Miércoles, 10 Noviembre 2021 14:05

Santi Maratea visitó a las mellizas que necesitan el medicamento más caro del mundo

En el marco de un documental que está realizando, el influencer estuvo con Emilia y Micaela, dos pequeñas que fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal y por lo que necesitan más de 4 millones de dólares para el tratamiento.

El influencer Santiago Maratea visitó a las mellizas de Pilar que necesitan el medicamento más caro del mundo.

En el marco de un documental que el instagramer está realizando para mostrar la dura realidad que atraviesan las familias de niños que son diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME), Maratea conoció a Micaela y Emilia, dos niñas que precisan poco más de cuatro millones de dólares para poder ser tratadas con el medicamento Zolgensma.

Maratea, desde su cuenta de Instagram, ha realizado varias campañas entre sus casi dos millones de seguidores para recaudar fondos y conseguir el dinero que costeen el tratamiento.

Uno de los casos más conocidos fue el de Emmita, a quien se le consiguió el dinero y el poder ser atendida en los Estados Unidos.

“Como él ya había anunciado, está armando un documental mostrando nuestra realidad y la de muchas familias con bebitos con AME”, publicaron desde el sitio Todos con las Melliz, en donde los progenitores de las niñas cuentan cómo avanza su lucha.

“Todas las familias luchamos de maneras distintas y tenemos distintas dificultades pero todas queremos que nuestros hijos accedan a un buen tratamiento”, añadieron.

 

Apelación

Los papás de las pequeñas, Emiliano y Jésica, vienen peleando desde hace varios meses para que sus hijas puedan acceder al tratamiento.

En ese contexto, presentaron un pedido ante la Justicia, para que el Ministerio de Salud de la Nación se haga cargo de adquirir el medicamento.

Sin embargo, una Jueza estableció que las pequeñas reciban otra droga distinta, Spinraza, que no es la que recomendó el médica de las mellizas, medida que fue apelada.

Jésica reiteró en varias oportunidades que no hay tiempo para perder. Necesita que el remedio sea suministrado antes que las niñas cumplan dos años, actualmente tienen un año y medio, ya que luego puede ser tarde.

 

Cómo donar

Mientras tanto, y para costear otros gastos que la familia debe encarar, se pueden realizar donaciones por medio de Mercado Pago, bajo el alias todosconlasmelliz.mp o al CVU 0000003100001574042672. Además, está habilitada la posibilidad de realizar donaciones desde el perfil de @todosconlasmelliz.

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