Mellizas pilarenses luchan para conseguir el medicamento más caro del mundo Foto Facebook : Todoxlasmelliz
Martes, 06 Julio 2021 18:00

Mellizas pilarenses luchan para conseguir el medicamento más caro del mundo

Emilia Y Micaela tienen un año y fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal. Para poder ser tratadas deben reunir 4 millones de dólares. Sus padres lanzaron una campaña para recibir donaciones.

Emilia y Micaela son mellizas, tienen un añito de vida y necesitan acceder al medicamento más caro del mundo.


Sin eufemismos, es una medicación para tratar el cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) con el que fueron diagnosticadas y que tiene un valor de 2.1 millones de dólares.


Al tener que tratar a ambas, la familia de Emilia y Micaela, deben reunir más de 4 millones de dólares por lo que ya han lanzado una campaña para recibir donaciones de la comunidad.


En contacto con Pilar de Todos, la mamá de las mellizas, Jésica Robles, contó que la medicación, que se llama Zolgensma, deben aplicársela antes de que las niñas cumplan los dos años.


Ese medicamento se conoció con el caso de Emita, una niña chaqueña que logró acceder al tratamiento gracias a la campaña solidaria que encabezó el influencer Santi Maratea.


Residente del barrio Villa Verde, de Pilar, Jésica contó que decidieron emprender la campaña de donaciones previendo que la Obra Social con la que cuentan (OSPE) no cubra los gastos.


“Las mellis necesitan también otros tratamientos, kinesiología pulmonar y otras especialidades”, relató Jésica. Es que la AME va avanzando progresivamente afectando los músculos.


“Cuando tenían seis meses, detectamos que empezaron a tener retrocesos. Dejaron de levantar las piernitas, no tenían fuerza para sentarse y no sostenían la mamadera”, relató Jésica, quien de inmediato inició las consultas con los profesionales médicos.


Eso incluyó una prueba médica que, tras ser enviada a Canadá, terminó confirmado el diagnóstico de AME en una de las niñas, mientras que esperan la confirmación de la otra cuya prueba debió repetirse.


“Esto es una es una lucha contra el tiempo. Sin la medicación comenzarán a respirar mal, comer mal, hablar mal por lo que necesitamos el tratamiento lo antes posible”, contó la mamá de las niñas.


El panorama es empinado. Ella está dedicada a cuidado de las niñas y su marido trabaja en una fábrica, por lo que apelan a la solidaridad de la gente para reunir el dinero.


Para colaborar se puede acceder a toda la información en el perfil de Facebook (3) Todosxlasmelliz | Facebook

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