En la tarde de este viernes, la familia de las mellizas pilarenses que necesitan acceder al medicamento más caro del mundo realizó una marcha para visibilizar el caso e insistir en el pedido para que el Ministerio de Salud de la Nación les provea el remedio que para ambas tiene un valor de 4 millones de dólares.
Emilia y Micaela tienen un año y 5 meses de vida y fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME) por lo que luego una serie de estudios médicos fueron habilitadas para recibir un tratamiento con la medicación Zolgensma, conocido como el más caro del mundo.
Ante la imposibilidad de afrontar los costos, la mamá de las niñas Jésica Robles junto a su marido Emiliano iniciaron las gestiones para que el Estado y la Obra Social que poseen, OSPE, se hagan cargo de los costos. Sin embargo aún no han tenido respuestas favorables.
Este viernes, realizaron un corte a la altura de la Ruta 25 y la Panamericana. Desde allí, con pancartas y cánticos, se dirigieron hacia las puertas del Palacio Municipal para hacer visible el caso.
“El Estado no nos escucha. Por eso no nos queda otra alternativa que marchar para que se conozca nuestro caso. Nuestras hijas se están muriendo, necesitamos que nos otorguen la medicación para ambas. Necesitamos Zolgensma para Emilia y Micaela”, recalcó Jesica al encabezar la movilización.
En los últimos meses, presentaron un amparo ante la justicia, pero la respuesta que recibieron no fue favorable. “La jueza argumentó que la medicación es muy cara y nos dio otra – Spinraza- que no es recomendable para el tipo de AME que tienen las nenas”, relató la mamá de las niñas.
Frente a ello, Jésica afirma que cada día que pasa se les acaba el tiempo ya que la medicación a la que necesitan acceder se debe aplicar antes de los dos años de vida, según le informaron los médicos que evaluaron a sus hijas.
“Ya intentamos por todos los medios: Presentamos amparos, estudios médicos, historias clínicas de ambas, firmadas por los mejores doctores pero de nada sirvió todo eso porque una jueza resolvió que nos dará otra medicación porque la que realmente necesitamos es muy cara. Y la Obra Social nos respondió que les es imposible salvar a nuestras hijas. Frente a eso, el Ministerio de Salud nos dejó solos. Queremos que el Estado se haga cargo, nada más”, pidió Jésica.
