Larga lucha: las mellizas consiguieron el medicamento más caro del mundo

Tras una larga lucha, finalmente dos pequeñas mellizas de Pilar consiguieron el medicamento más caro del mundo.

Se trata de Emilia y Micaela, de poco más de un año y medio de vida, dos bebas que diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), por lo que necesitaban con urgencia acceder a la droga Zolgensma, cuyo valor para ambas es de más de 4 millones de dólares.

Jésica y Emiliano, los papás de las niñas, habían iniciado hace varios meses una campaña para conseguir el dinero, pero se vieron ante la dificultad de la enorme cantidad que necesitaba, mientras que en paralelo iniciaban el pedido ante la obra social y el Ministerio de Salud de la Nación.

Lo recaudado, no obstante, les sirvió para poder costear otros tratamientos que están recibiendo las niñas, como kinesiología.

Sin embargo, los tiempos apremiaban porque el medicamento debía ser suministrada antes de los dos años de vida de las pequeñas, además de tener un buen estado de salud que las haga aptas para el tratamiento.

Con el objeto, además, de visibilizar, la situación, Jésica y Emiliano hicieron varias actividades, la última de ellas un festival musical en la Ciudad de Buenos Aires.

Mientras tanto, esperaban que la Justicia haga lugar a un amparo que habían presentado para que sea el Estado el que costee la droga, ante una primera decisión de una Jueza que había dictaminado que se le dé otro distinto al recomendado por los médicos.

«Las melliz recibieron el medicamento por el que venimos luchando hace aproximadamente seis meses. Y lo recibieron juntas, al mismo tiempo, como rogamos siempre que sea. Algo inalcanzable se pudo lograr , el mejor regalo para terminar el año, un sueño hecho realidad», festejó la familia de las niñas, desde donde añadieron que mantendrán la lucha para que otras familias puedan acceder al medicamento.