Campaña solidaria en Pilar para ayudar a una niña con rara enfermedad
La iniciativa busca reunir $24 millones para que Nuria, una niña de Presidente Derqui, continúe un tratamiento médico en Ecuador.
:format(webp):quality(40)/https://pilardetodoscdn.eleco.com.ar/media/2026/02/campana_solidaria_en_pilar_para_ayudar_a_una_nina_con_rara_enfermedad.jpeg)
Una familia de Presidente Derqui lanzó la campaña solidaria #TodosxNuria con el objetivo de reunir 24 millones de pesos para que Nuria Callaguara, una niña de cuatro años y medio, pueda continuar un tratamiento médico que realiza en Cuenca, Ecuador. La iniciativa incluye una peña a beneficio y distintas acciones comunitarias para recaudar fondos.
Nuria nació de manera prematura, con ocho meses de gestación, y desde sus primeros días de vida presentó múltiples complicaciones de salud. Según relatan sus familiares, al nacer no lloraba, tenía dificultades para alimentarse, era muy flácida y no regulaba su temperatura corporal. Con el correr de los meses, distintos estudios médicos permitieron detectar un cuadro neurológico complejo.
A los cuatro meses recibió el diagnóstico de Síndrome CASK, una enfermedad genética rara e incurable causada por mutaciones en el gen CASK, que afecta el desarrollo cerebral. La patología presenta una incidencia muy baja a nivel mundial: se estima que hay alrededor de 300 personas diagnosticadas en todo el mundo y cerca de siete casos en Argentina.
Como consecuencia del síndrome, Nuria padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma del nervio óptico, hipoacusia, hipoplasia pontina y cerebelosa, epilepsia refractaria, neuroirritabilidad, dificultades de deglución y alimentación, entre otros cuadros asociados. Actualmente se alimenta mediante botón gástrico y sonda, y recibe medicación indicada por un pediatra especialista en dolor.
La familia consultó en distintos centros de alta complejidad del país, como el Hospital Garrahan y el Hospital Gutiérrez. En la actualidad, Nuria es atendida en el Hospital Universitario Austral a través de la obra social de su padre. Sin embargo, ante la falta de alternativas terapéuticas en el sistema, la familia comenzó a buscar otras opciones en el exterior.
El tratamiento
A través de grupos de familias con el mismo diagnóstico, tomaron conocimiento de un tratamiento de terapia celular que se realiza en una clínica de Ecuador. Según explicaron, el centro recibe únicamente pacientes con diagnóstico certificado y la terapia se aplica una vez cada 28 días. Cada sesión tiene un costo de 3.000 dólares, a lo que se suman los gastos de viaje y alojamiento.
En enero, Nuria viajó por primera vez a Cuenca junto a su madre, Emma Serrudo, enfermera del Hospital de Pilar. Allí fue sometida a la primera aplicación del tratamiento. De acuerdo con lo relatado por la familia, profesionales que la asisten observaron algunos cambios en su estado general, especialmente vinculados a la disminución de episodios de dolor y neuroirritabilidad.
La terapia contempla un total de cinco sesiones. La familia logró reunir el dinero para las dos primeras, pero necesita recaudar fondos para las tres restantes, cuyo costo total asciende a 24 millones de pesos. Según indicaron, el tratamiento no debería interrumpirse para mantener la continuidad del proceso.
Campaña
En ese contexto, el próximo domingo 15 de marzo, de 12 a 16 horas, se realizará una peña solidaria en el Club Unión de Presidente Derqui, con la participación de músicos locales y regionales. Entre los artistas confirmados se encuentran Gastón Ramírez, Nicolás Larroca, Aldo Ortiz, Iván Arismendi, Dani Figueroa, Monkyblue, Marcelo Herrera y Héctor Bacci, entre otros.
Además del evento, la campaña contempla distintas formas de colaboración, como la difusión en redes sociales, la compra de entradas, aportes para el buffet solidario, participación como voluntarios y transferencias económicas directas a la cuenta todosconnuria, a nombre de Emma Serrudo.
El año pasado, debido a su cuadro de neuroirritabilidad, Nuria no pudo asistir regularmente a la escuela. Este año fue nuevamente inscripta y su familia mantiene la expectativa de que pueda comenzar a concurrir a una escuela especial.
Quienes deseen colaborar u obtener más información pueden comunicarse con la familia a través de WhatsApp (11-6848-7575) o seguir la campaña en redes sociales bajo el nombre @todosxnuria.
