Benicio viaja a Estados Unidos para continuar con su tratamiento
El niño tiene un tumor en el tronco encefálico, y recibirá tratamiento con un fármaco especial en una clínica de Miami.
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Benicio Leal, el niño de 8 años de Villa Rosa diagnosticado con un tumor maligno alojado en el tronco encefálico (DIPG), viajará el próximo lunes junto a sus padres hacia Miami, Estados Unidos, para iniciar un tratamiento con una droga ya aprobada por la FDA.
Benicio completó un ciclo de 27 sesiones de radioterapia en el Hospital Austral de Pilar, donde continúa en control con su oncóloga, luego de que se le diagnosticara el pasado 12 de mayo el tumor.
Días previos el niño comenzó a sentir dormida la pierna derecha, y más tarde, lo mismo con el brazo derecho. Además, empezó a tener dificultades para hablar.
Fue rápidamente llevado a un pediatra, quien le realizó unas pruebas diagnósticas, y de inmediato lo derivaron al Hospital Austral, donde fue sometido a una serie de estudios y a una cirugía que detectaron la presencia del tumor.
Según explicó a Pilar de Todos la mamá del niño, Sabrina Fernández, la radioterapia sigue trabajando en el organismo durante los 30 días posteriores, por lo que en Estados Unidos deberán realizarle una nueva resonancia antes de definir el tratamiento a seguir.
Hasta ese país viajará Benicio junto a su mamá y su papá, con el objetivo de ser tratado con un fármaco especial aprobado por la FDA, destinado a tratar patologías como la que tiene el niño.
Un tratamiento en pastillas
La familia viajará con la expectativa de que Benicio sea tratado con ONC201, una droga ya aprobada en los Estados Unidos, pero no aún en la Argentina.
“Nos explicaron que es como la continuidad de la radioterapia, pero en pastillas, no es una cura, pero tiene menos efectos secundarios que la radioterapia”, describió Sabrina sobre el mecanismo del fármaco.
El niño será evaluado en un hospital pediátrico de Miami, donde antes de definir la medicación le realizarán nuevos estudios y una resonancia. El tratamiento demanda un mínimo de dos meses, aunque su duración total todavía no está definida.
Sabrina remarcó a Pilar de Todos que ningún médico en la Argentina les había planteado esta alternativa. El dato llegó a través del papá de una nena con un diagnóstico similar, que había dado una nota pública sobre su caso.
“Si fuese por los médicos de acá, ninguno me dio la opción de este tratamiento”, sostuvo Fernández.
En tanto, la familia consultó también con un oncólogo del Instituto FLENI que lleva adelante un ensayo con la misma droga en la Argentina, aunque aplicado a tumores ubicados en el tálamo, una localización distinta a la que presenta Benicio.
Piden ayuda para solventar el viaje
La familia todavía no reunió los fondos necesarios para costear el tratamiento, cuyo valor no pudo precisarse porque depende de la evaluación médica en Miami. A esto se suma que no hay transporte público en la zona donde se alojarán, por lo que deberán trasladarse en auto particular.
“Nos vamos con lo que tenemos, pero necesitamos seguir teniendo apoyo para el día a día, traslado, alojamiento. El Municipio nos ayudó, pero también vamos a seguir con las rifas y la campaña solidaria para que la gente pueda colaborar”, añadió Sabrina.
Piden más difusión e investigación sobre el DIPG
Sabrina lamentó la falta de investigación sobre esta enfermedad en el país pero también en otras partes del mundo, que generalmente afecta a niños.
“Me encontré en internet con un montón de casos, y lamentablemente afecta más a los niños, Pero no hay tanta investigación, tratamientos y cura. Estamos en 2026 y no hay cura. Lo que yo busco sobre todo es que se difunda este tema para que haya más investigación y se logre una cura. En España hay una fundación por un nené llamado Martín que falleció, pero se necesita que se sepa más”, pidió Sabrina.
“Hoy le tocó a Benicio, mañana le puede tocar a otro nene, y luego a otro y nadie hace nada. Tras las sesiones de radioterapia en el Austral a Benicio se le va notando más fuerza en el brazo y en la pierna, entendemos que va mejorando, pero se debe encontrar una cura", cerró.
Ayuda
Para poder ayudar a Benicio y su familia, se pueden hacer transferencias alias unidosxbeni.027, a nombre de Agostina Ailen Leal.
