Miércoles, 15 Septiembre 2021 21:29

Sigue la lucha para que mellizas puedan acceder al medicamento más caro del mundo

Emilia y Micaela tienen un año y tres meses de vida, y fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal. La droga que necesitan cuesta dos millones de dólares por cada niña. La obra social cubre una parte, pero la otra debe ser costeada por el Ministerio de Salud de la Nación.

La pelea para que mellizas de Pilar puedan acceder al medicamento más caro del mundo continúa.

Emilia y Micaela Farías, de un año y tres meses de edad, fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), por lo que necesitan con urgencia recibir un tratamiento con el medicamento Zolgensma, cuyo costo es de 2 millones de dólares, por lo que necesitan al menos 4 millones.

Si bien la obra social que tienen las niñas, OSPE, se hará cargo de un porcentaje del valor de la droga, la otra debe ser afrontada por el Estado Nacional, pero la respuesta se dilata.

“Hace casi dos meses presentamos un amparo en Salud, y hace dos semanas OSPE llamó al Estado para que responda por las bebés, porque el medicamento, que es el más caro del mundo, no lo cubre 100 por ciento la prestadora, sino un porcentaje. Necesitamos que el Estado responda para ver qué porcentaje se hace cargo cada uno», explicó la mamá de las niñas, Jésica Robles.

"El Estado confirmó la recepción de la citación, pero no se presenta, no responde. OSPE está de acuerdo en que consigamos Zolgensma para las bebés, pero necesitamos que el Estado se haga cargo de un porcentaje”, añadió la mujer en diálogo con Resumen.

La demora puede, incluso, generar un riesgo para las niñas e incluso imposibilitar el tratamiento, ya que no solo deben recibir la droga antes de cumplir los dos años, sino que deben estar en buen estado de salud.

“Las bebés están en buen estado de salud, tienen pulmones sanos, los músculos son débiles pero tratamos de mantenerlos todo el tiempo pero siempre estamos con el miedo de que dejen de ser aptas (para recibir la droga). Tenés que cumplir ciertos requisitos para ese medicamento, uno es que sea antes de los dos años, pero aparte tenés que tener en condiciones los músculos, comer, respirar por sí mismas, no haber tenido infecciones respiratorias graves. Ellas cumplen con los requisitos pero no sabemos si en un mes, hasta que el Estado responda, van a seguir cumpliéndolos”, alertó Robles.

La mujer contó que además necesita ayuda para acondicionar la vivienda en la que residen, ya que realizarán internación domiciliaria, además de afrontar costos de kinesiología o enfermería.

Por ello continúan recaudando fondos, donde la gente puede colaborar mediante Mercado Pago, con el alias todosconlasmelliz.mp o el CVU 0000003100001574042672 o desde el perfil en Instagram (@todosconlasmelliz) con los links creados para donar 50, 100 o 500 pesos.

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Cynthia Hotton
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